Oldal kiválasztása


(CNN) – Lányuk, Mia mindössze három éves volt, amikor Edith Lemay és Sebastien Pelletier kanadai házaspár először vette észre, hogy látásproblémái vannak.

Néhány évvel azután, hogy először elvitték egy szakemberhez, Miát, négy gyermekük közül a legidősebbet retinitis pigmentosa-val diagnosztizálták, egy ritka genetikai betegséggel, amely idővel látásvesztést vagy látásromlást okoz.

Ekkorra Lemay és Pelletier, akik 12 éve házasok, észrevették, hogy két fiuk, a most hét éves Colin és a most ötéves Laurent ugyanazokat a tüneteket tapasztalja.

Félelmeik beigazolódtak, amikor 2019-ben a fiúknál ugyanazt a genetikai rendellenességet diagnosztizálták; másik fiuk, Leo, aki most kilenc éves, mindent tisztán kapott.

“Nem igazán tehetsz semmit” – mondja Lemay, és elmagyarázza, hogy jelenleg nincs gyógymód vagy hatékony kezelés a retinitis pigmentosa progressziójának lassítására.

“Nem tudjuk, milyen gyorsan fog menni, de arra számítunk, hogy életük közepére teljesen megvakulnak.”

Vizuális emlékek

Edith Lemay férjével, Sébastian Pelletierrel és gyermekeikkel, Miával, Leóval, Colinnal és Laurent-tel Ölüdenizben, Törökországban.

Edith Lemay

Miután megértették a hírt, a pár arra összpontosította figyelmüket, hogy segítsenek gyermekeiknek elsajátítani azokat a készségeket, amelyekre szükségük van az életben való eligazodáshoz.

Amikor Mia szakembere azt javasolta, hogy ragadják el “vizuális emlékekkel”, Lemay rájött, hogy van egy igazán hihetetlen módja annak, hogy ezt meg tudják tenni érte és a többi gyerekért.

„Azt gondoltam: „Nem könyvben fogok elefántot mutatni neki, hanem elviszem egy igazi elefánthoz” – magyarázza. – És a lehető legjobb, legszebb képekkel töltöm meg a vizuális memóriáját.

Férjével hamarosan azt tervezték, hogy egy évet a világ körül utazgatnak a gyerekeikkel.

Míg Lemay és Pelletier gyakran utaztak együtt, mielőtt szülők lettek volna, és különféle utakra vitték gyermekeiket, addig nem tűnt kivitelezhetőnek, hogy családként hosszabb ideig utazzanak.

“A diagnózissal sürgősségünk van” – teszi hozzá Pelletier, a pénzügyek területén dolgozó. „Vannak nagyszerű dolgok otthon, de nincs is jobb az utazásnál.

– Nemcsak a táj, hanem a különböző kultúrák és emberek is.

Hamarosan megpróbálták felhalmozni megtakarításaikat, és az utazási pénztáruk örvendetes lendületet kapott, amikor megvásárolták azt a céget, amelynek Pelletier dolgozott, és amelynek részvényei voltak.

„Ez olyan volt, mint egy kis ajándék az élettől” – ismeri el Lemay, aki az egészségügyi logisztikában dolgozik. – Például itt van a pénz az utazásra.

A hattagú családnak eredetileg 2020 júliusában kellett volna útra kelnie, és egy mélyreható útvonalat tervezett, amely magában foglalta Oroszországon keresztüli szárazföldi utazást és Kínában való időt.

Nagy kaland

A Lemay-Pelletier család felfedezi a namíbiai Quivertree-erdőt, ahol megkezdték világútjukat.

A Lemay-Pelletier család felfedezi a namíbiai Quivertree-erdőt, ahol megkezdték világútjukat.

Edith Lemay

A globális világjárvány okozta utazási korlátozások miatt azonban több év elhalasztására kényszerültek, és számtalanszor módosították az útvonalat. Amikor végül 2022 márciusában elhagyták Montrealt, kevés tervük volt.

„Valójában útiterv nélkül indultunk el” – mondja Lemay. “Voltak elképzeléseink arról, hogy hová szeretnénk menni, de menet közben tervezzük. Talán egy hónapra előre.”

Mielőtt elindultak, a Lemay-Pelletier család összeállította az élmények vödör listáját az utazáshoz. Lemay szerint Mia lovagolni akart, míg Laurent egy tevén akart gyümölcslevet inni.

“Abban az időben nagyon konkrét és nagyon vicces volt” – teszi hozzá.

Utazásukat Namíbiában kezdték, ahol elefántok, zebrák és zsiráfok közelébe kerültek, majd Zambiába, majd Tanzániába indultak, majd Törökországba repültek, ahol egy hónapot töltöttek. A család ezután Mongóliába ment, majd Indonéziába utazott.

„A látnivalókra összpontosítunk” – magyarázza Pelletier. “Sokat foglalkozunk az állat- és növényvilággal is. Hihetetlen állatokat láttunk Afrikában, de Törökországban és másutt is.

“Tehát tényleg arra törekszünk, hogy olyan dolgokat lássanak velük, amiket otthon nem láttak volna, és a leghihetetlenebb élményekben részesüljenek.”

Amellett, hogy gyönyörű látványokat láthatnak, miközben még viszonylag erős a látásuk, a pár reméli, hogy az utazás segít a gyerekeknek erős megküzdési készség fejlesztésében.

Szerint a Országos Szemészeti Intézetaz Egyesült Államok Nemzeti Egészségügyi Intézetének része, az Egyesült Államok Egészségügyi és Humánszolgáltatási Minisztériumának ügynöksége, a retinitis pigmentosa tünetei általában gyermekkorban kezdődnek, és a legtöbb ember végül elveszíti látása nagy részét.

“Igazán ellenállónak kell lenniük egész életükben” – teszi hozzá Lemay, rámutatva, hogy Miának, Colinnak és Laurentnek állandóan alkalmazkodniuk kell, ahogy romlik a látásuk.

Tàmogatò rendszer

A pár fia, Leo a család törökországi Kappadókiában tett látogatása során.

A pár fia, Leo a család törökországi Kappadókiában tett látogatása során.

Edith Lemay

“Az utazás olyan dolog, amiből lehet tanulni. Szép és szórakoztató, de nagyon nehéz is lehet. Lehet, hogy kényelmetlenül érezheti magát. Fáradt lehet. Van frusztráció. Tehát magából az utazásból sokat tanulhat.”

Míg a most 12 éves Mia hét éves kora óta tud az állapotáról, Colin és Laurent nemrég jött rá, és elkezdenek nehéz kérdéseket feltenni.

“A kicsim megkérdezte tőlem: “Anyu, mit jelent vaknak lenni? Autót fogok vezetni?” – mondja Lemay. “Öt éves. De lassan megérti, mi történik. Ez egy normális beszélgetés volt számára. De számomra szívszorító volt.”

Leo, második legidősebb gyermekük számára a testvérei genetikai állapotának ismerete “mindig az élet ténye volt”.

Lemay és Pelletier abban reménykedik, hogy a különböző országokban eltöltött idő és a különböző kultúrák megtapasztalása megmutatja majd minden gyermeknek, milyen szerencsések, annak ellenére, hogy a későbbiekben a látásuk romlása miatti kihívások elé néznek.

„Bármilyen nehéz is lesz az életük, meg akartam mutatni nekik, hogy szerencsések, hogy csak folyóvíz van az otthonukban, és minden nap szép színes könyvekkel mehetnek iskolába” – teszi hozzá Lemay. hogy mind a négy gyerek viszonylag könnyen alkalmazkodott az úti élethez.

“Nagyon kíváncsiak” – mondja. “Könnyen alkalmazkodnak az új országokhoz és az új ételekhez. Nagyon le vagyok nyűgözve velük.”

Míg a vizuális élmények továbbra is prioritást élveznek, Lemay szerint az utazás inkább arról szól, hogy „valami mást” mutasson a gyerekeknek, és felejthetetlen élményeket nyújtson nekik.

„A világon mindenhol vannak gyönyörű helyek, így teljesen mindegy, hová megyünk” – magyarázza.

“És soha nem tudhatjuk, mi fog lenyűgözni őket. Megmondjuk magunknak [they will think] valami csodálatos, aztán kiskutyákat látnak az utcán, és ez a legjobb dolog az életükben.”

A család a közösségi médián keresztül beszámolt utazásáról, és rendszeres frissítéseket tesz közzé Facebook és Instagram fiókok.

Lemay azt mondja, mások, akiknél maguk is retinitis pigmentosa-t diagnosztizáltak, vagy akiknek szeretteik felvették a kapcsolatot vele, hogy bátorító szavakat ajánljanak.

Valójában egy vakok vagy gyengénlátó diákokat tanító quebeci speciális iskola tanára a 11 000 Facebook-követőjük között van, és gyakran mesél kalandjaikról az osztályának.

“Minden héten megnyitja a Facebook-oldalt, és leírja az összes képet, vagy elolvassa, amit írok” – mondja Lemay.

“És valahogy ők is részesei a velünk tett utazásnak. Az, hogy megoszthatom ezt másokkal, nagyon szép ajándék, amiért nagyon hálás vagyok. Ez nagyon boldoggá tesz.”

Jövőbeli kihívások

http%3A%2F%2Fcdn.cnn.com%2Fcnnnext%2Fdam%2Fassets%2F220907151538 04 body family world trip before children go blindutazás megerősítette a köteléket négy gyermekük között, akik itt Mongóliában láthatók.”/>

Lemay és Pelletier szerint az utazás megerősítette a köteléket négy gyermekük között, akik itt Mongóliában láthatók.

Edith Lemay

Lemay és Pelletier elismeri, hogy a diagnózis mindig a fejükben jár, de arra koncentrálnak, hogy a pillanatban éljenek, és “energiájukat a pozitív dolgokba fordítsák”.

“Soha nem tudhatjuk, mikor indulhat el, vagy milyen gyorsan megy” – teszi hozzá Pelletier. “Tehát nagyon szeretnénk ezt az időt családként eltölteni, és minden gyerekünkről gondoskodni, hogy a lehető legteljesebb mértékben élhessük át ezt az élményt.”

Míg a család azt tervezi, hogy jövő márciusban hazatér Quebecbe, azt mondják, igyekeznek nem gondolni ennyire előre. Valójában a pillanatban való megélés képessége az egyik legfontosabb dolog, amit a család megtanult az elmúlt hónapokban.

“Ez az utazás sok más dolog előtt nyitotta meg a szemünket, és nagyon szeretnénk élvezni azt, amink van, és a körülöttünk lévő embereket” – mondja Pelletier..

“Ha ez így folytatódhat, amikor visszatérünk, még a napi rutinunkban is, az igazán jó teljesítmény lesz.”

Bár a családi utazás próbát tett – a házaspár otthon is taníttatta gyermekeit az úton –, Lemay és Pelletier szerint az egyik legkiemelkedőbb esemény a gyerekek közötti kötődés erősödése volt.

„Remekek együtt” – teszi hozzá. “Sőt, úgy gondolom, hogy ez segít megszilárdítani a köztük lévő kapcsolatot. És remélhetőleg ez a jövőben is így lesz, hogy támogatni tudják egymást.”

Pelletier hangsúlyozza, hogy továbbra is abban reménykednek, hogy Mia, Colin és Laurent soha nem vakul meg. Egyelőre azonban mindent megtesznek annak érdekében, hogy a jövő bármit is tudjon kezelni.

“Remélhetőleg a tudomány talál megoldást” – mondja Pelletier. “Megtörjük az ujjainkat. De tudjuk, hogy ez megtörténhet, ezért szeretnénk gondoskodni arról, hogy gyermekeink felkészülten tudjanak szembenézni ezekkel a kihívásokkal.”





Forrás: ITT